Отказали ребёнку в лекарстве, на которое страна собрала 121 млн рублей
5 февраля, 2022 1:23 пп
Мэйдэй
Россияне собрали трехлетнему Марку Угрехелидзе со спинальной мышечной атрофиией (СМА) 121 млн руб. на препарат «Золгенсма». Фонд екатеринбургского политика Евгения Ройзмана, взявший ребенка на попечение, за пять месяцев закрыл сбор.
Однако собрать деньги на лекарство недостаточно: в России его можно закупить только через путинский фонд «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. Как сообщает Сеть городских порталов, в четверг в Краснодаре прошло заседание консилиума по поводу судьбы ребенка. Туда не пустили ни отца мальчика, ни независимого врача Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность.
В лечении «Золгенсма» Марку отказали. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это «нецелесообразно».
Евгений Ройзман назвал действия Минздрава подлыми. Он считает, что высокопоставленные чиновники заинтересованы в лечении СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам». Политик напомнил, что препараты «Спинраза» надо делать всю жизнь, и это большие деньги, а «Золгенсму» нужно поставить всего один раз.
Мэйдэй
Россияне собрали трехлетнему Марку Угрехелидзе со спинальной мышечной атрофиией (СМА) 121 млн руб. на препарат «Золгенсма». Фонд екатеринбургского политика Евгения Ройзмана, взявший ребенка на попечение, за пять месяцев закрыл сбор.
Однако собрать деньги на лекарство недостаточно: в России его можно закупить только через путинский фонд «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. Как сообщает Сеть городских порталов, в четверг в Краснодаре прошло заседание консилиума по поводу судьбы ребенка. Туда не пустили ни отца мальчика, ни независимого врача Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность.
В лечении «Золгенсма» Марку отказали. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это «нецелесообразно».
Евгений Ройзман назвал действия Минздрава подлыми. Он считает, что высокопоставленные чиновники заинтересованы в лечении СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам». Политик напомнил, что препараты «Спинраза» надо делать всю жизнь, и это большие деньги, а «Золгенсму» нужно поставить всего один раз.